Çok ender rastlanan bir olay: Gün ışığını göremeyen kardeşlerin hikayesi şaşırtıyor! “Gözüme sıcak demir sıkmışlar gibi acıyor.”
"Güneşe maruz kalma hastalığı" olarak da bilinen ve cildin ultraviyole (UV) ışınlarına karşı aşırı duyarlılığına neden olan XP, çok nadir görülen genetik hastalıklardan biridir. Bu hastalıkla doğan çocuklarda, birkaç dakika bile güneşe maruz kalmak ciddi cilt yanıklarına, cilt deformasyonlarına ve cilt tümörlerine neden olur.
Bu nedenle çocuklar hayatlarının neredeyse tamamını karanlıkta, kalın perdelerin arkasında geçirmekte ve güneşe çıkmak zorunda kaldıkları nadir anlarda UV ışınlarından koruyan özel giysiler, saçlarını kapatan maske ve eldiven giymek zorundadırlar. . bedenler.
Türkiye'de hastalığa yakalanan yaklaşık 100 hasta arasında yer alan Ali ve Halaur kardeşler, hatırladıkları kadarıyla güneş ışığına özlem duyuyorlardı.
Pencereleri UV koruyucu filmlerle kaplanan ve kalın ...
